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社区：癫痫患者的福音？

{"@context":"","@id":"","appid":"","title":"社区：癫痫患者的福音？","images":["",""],"pubDate":"T09:25:40","update":"T09:25:40","data":{"WebPage":{"headline":"社区：癫痫患者的福音？","fromSrc":"养生之道","datePublished":"T09:25:40","domain":"医疗","description":"社区：癫痫患者的福音？：来自美国旧金山市加利福尼亚大学神经内科的JohnHixson博士在报告中写到，这项研究为癫痫患者驱动的（patient-driven）社区和自我管理平台的潜在益处，提供了“基本的”证据。"},"Article":{"summaryContent":"社区：癫痫患者的福音？：来自美国旧金山市加利福尼亚大学神经内科的JohnHixson博士在报告中写到，这项研究为癫痫患者驱动的（patient-driven）社区和自我管理平台的潜在益处，提供了“基本的”证据。","articleBody":["养生之道导读：参加一项为期6周、旨在为癫痫患者提高实用建议和社会联系的互联项目，并使用数字工具跟踪其癫痫发作、症状、药物治疗状况、及并发……参加一项为期6周、旨在为癫痫患者提高实用建议和社会联系的互联项目，并使用数字工具跟踪其癫痫发作、症状、药物治疗状况、及并发症等，有助于癫痫患者对自己病情的管理。这是新近一项研究所得出的结论。相关报告发表在2015年6月17日的《Neurology》杂志上。[相关文献：Neurology2015Jun17]该研究表明，在整个研究期内，参与者的自我管理和自我效能（Self-Efficacy）总得分显著提高。一个有助于患者进行癫痫发作跟踪的信息管理指标，也有明显改善。研究作者，来自内链的重要性在很多文章中都可以看到美国旧金山市加利福尼亚大学神经内科的JohnHixson博士在报告中写到，这项研究为癫痫患者驱动的（patient-driven）社区和自我管理平台的潜在益处，提供了基本的证据。许多试验参与者认为，这个名为像我一样的患者（PLM）项目，使他们的病情得到了更多或更好的控制。基本的证据该研究纳入了患有癫痫、且完成了以下验证调查的美国退伍军人患者。这些调查包括：◢癫痫患者的自我效能量表（ESES）：一个33项的问卷调查，主要评估患者在管理自己的癫痫相关治疗方面的信心。该量表包含了3个分量表，即：用药管理（如，依从性），癫痫发作管理（如，管理触发诱因），和一般管理（如，参加约会）◢癫痫自我管理量表（ESMS）：一个38项的量表，主要评估患者与药物相关反应的频率（如，不良反应的管理）、安全性（如，避免危险）、癫痫发作（如，规划自我管理）、相关信息（如，在日记中记录癫痫发作）、和生活方式（如，睡眠、饮食）等。在进行资格评估的453名患者中，有249人完成了首次调查，且被纳入了意向治疗分析（ITT）；其中，有92人（37%）完成了第二次调查，并被纳入了完成试验者分析（completeranalysis）。纳入ITT分析患者的平均年龄为50.2岁。研究者预期有更多年轻的退伍军人（如，来自伊拉克自由行动和持久自由行动的退伍军人），将会被这个数字健康平台的概念所吸引。在纳入ITT分析的人群中，有75.1%的患者为非西班牙裔白人。并有近三分之一（30.9%）人报告健康状况一般或较差；有三分之二的人没有工作薪酬（65.3%），或为残疾（63.6%）。完成研究与未完成研究者之间没有人口统计学方面的差异。该研究发现，在ITT分析和完成试验者分析中，受试者的ESMS总分分别提高了1.1分（P=0.02）、和2.9分（P=0.02）。改善最大的ESMS分量表是信息管理，在ITT分析和完成试验者分析中的分值分别增加了0.9分、和2.1分（P均＜0.001）。在ITT分析和完成试验者分析中，受试者的ESES总得分分别增加了3.6分（P=0.03）、和10.2分（P=0.02）。改善最大的ESES评分是患者总体的自我效能，在ITT分析和完成试验者分析中的分值分别增加了1.8分（P=0.014）、和5.1分（P=0.008）。作者认为，鉴于这些自我管理改善证据的存在，有理由推测这种类型的干预，会影响患者对于医疗资源的利用、致残率、乃至与癫痫相关的死亡率。引人关注的探索作者写道：根据我们的研究结果，有必要对更多癫痫相关健康问题的客观指标进行探索，其中包括急诊服务的使用、与癫痫医疗团队合作的频率、以及服药的依从性等。此外，改进心理支持对患者的间接影响，如工作效率、缺工或缺课、以及社会融合指标等，可能也是令人关注的研究指标。在该研究结束时，参与者填写了一份用户满意度调查表。其中，有超过四分之一的完成试验者报告，结识了一个新的癫痫患者；并有10%的人将这些新结识的患者视为朋友。有接近50%的人同意或强烈同意，PLM使他们的病情得到了更多或更好的控制，并帮助他们了解了自己的癫痫发作。研究作者表示：尽管人们正日益认识到癫痫患者的心理支持、教育、及其自我管理工具的重要性，但在当前的医疗生态系统下，许多癫甚至大部分的页面是没有广告的。这也是豆瓣建立以来一直秉承的一个理念用户体验至上。我们的要求是每一屏只能显示一个展示类广告痫患者仍无法取得获取这些服务的适当途径或资源。作者认为，该研究一个可能的局限性是只持续了6周，这一时间对于准确评估患者自我管理行为的长期变化，可能是过于短暂。此外，该研究没有对照组，也是局限性之一。"],"image":[{"height":300,"width":480,"contentUrl":""},{"height":300,"width":480,"contentUrl":""}]}}}